任何事業如果想要長久地運轉下去，必須符合其自身運轉的邏輯。

編者按
如果生命被醫生診斷已經進入倒計時狀態，那么還能做點什么？京東集團原副總裁蔡磊給出了一份讓人震撼的答案：在確診罹患絕症漸凍症後，他決定自己來搭建患者數據庫，投入科研團隊，推動針對漸凍症的藥物研發和臨牀試驗。

在疾病滴答作響的倒計時聲中，蔡磊仍然決心根據商業邏輯來建立一個能夠攻克漸凍症的研發平台，因爲這樣才能不依賴於人們的愛心和道德，打造一個能夠自己生長的事業，讓一代代开發者接力下去，本文整理自蔡磊新書《相信》。

說幹就幹。出院次月，漸凍症患者大數據科研平台的搭建工作开始啓動。 雖說我連續創業過多次，也管理過數家初創企業，但大部分都聚焦在財經領域。醫療對我來說是一個完全空白、新鮮的領域，除了樊東升醫生，其他醫生我一個都不認識。所以，我一切從零起步。 好在我對自己的學習能力一直有信心。可以說，“學習”是我這幾十年來從未停止過的事情。稅務是一個很特殊的崗位，除其本身的知識外，還綜合了財務、法律的知識和素養，光靠學校裏老師教的東西肯定遠遠不夠。毫不誇張地說，稅法是所有法律裏最難的法律之一，因爲它實時修訂。每年國家稅務總局以及各省、市稅務局發布的稅法法規修訂條款有上千條，再加上財政部等各部委出的文件、公告，以及對這些文件、公告、條款的解讀，摞起來足有半人高，只能自己一點點地去喫透它。今年的還沒學完，明年新規又來了。而且法律法規只能做原則性的界定，具體到實際工作中，經濟事項極其復雜，每個企業遇到的特殊情況不勝枚舉，到底適用於哪條法規、應該參照哪個案例，查找起來可謂浩如煙海。 多年的工作實踐也練就了我精准搜索的能力，我總能抓住問題的關鍵點，迅速突破。這次面對一個對我有生命威脅的難題，我的投入程度更不用說，那種學習狀態可以用“瘋狂”來形容。起初看關於漸凍症的文獻，很多專業名詞、縮略語，比如 TDP-43（可導致神經退行性疾病的一種蛋白）、STMN2（胞漿磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本看不懂，完全不知道是什么意思，只能一個個去查。邊看論文，邊學專業知識，我前後买了 70 多本專業書，相當於學完了生物醫學研究生階段的學習內容。 住院之後的兩三個月，我已經刷了不下 1000 篇與漸凍症相關的核心論文。後來有了科研團隊，我又發動團隊同事一起看，每人每天閱讀約 100 篇論文，一人一年就是 3 萬篇，從中尋找國內外漸凍症藥物研發方向的新线索。 正是這種大海撈針式的笨方法，一次次給了我啓發和希望，推動了我們後續一次次的有效嘗試。當然這是後話。所以，當我跟樊東升團隊一塊討論要收集患者的哪些數據、各個指標怎么制定時，我已經稱得上是小半個漸凍症專家了，他們都很驚訝我對一些專業問題的理解，以及對該領域最新實驗的如數家珍。  搭建患者大數據科研平台 當然，了解專業知識只是基礎，真正要做的是患者大數據科研平台。我料到搭建這個平台必然不容易，在實際落地過程中，其復雜程度還是遠超我的想象。 爲了實現對患者及其病情的 360 度了解，這個平台上除了收集一般的症狀信息，我們還想記錄患者的病前、病後信息。病前信息包括家庭數據、生活數據、工作類型、身心狀況等，病後信息則包括喫了什么藥、用了什么治療手段、治療效果和病程進展等，這些數據每月甚至每周都有更新，長期動態跟蹤患者重要的生命指標。 那么怎么讓患者能夠記錄清楚這些數據？這就需要一個量表。業內現有的量表大多是面向醫生群體，設計的初衷是由醫生再比如，涉及“頸部壓痛”等較爲專業的數據，患者自己無法測量，我們就得想辦法將問題變成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅持幾秒鐘”。同樣，不能問“用藥後是否增加了排便量”，而要換成“喫了藥以後，排便多少次”。 就這樣一個字段、一個字段地敲定，每個字段都要討論很久，甚至有的字段一個星期都討論不完。夫人的藥學專業背景幫了我們大忙，在數據平台的指標制定上給了我極大的支持。兩個月後，我們總共設定了 2000 多個字段。設計數據字段和量表的同時，我也开始着手搭建平台系統。 創業不是單打獨鬥，一定要最大限度地整合資源，尋求體系性的力量。所以當准備做這件事的時候，我就开始努力在京東內部尋求支持。從 2019 年年底到 2020 年年初，我多次給公司寫郵件，建議關注罕見病，共同投資來做這個漸凍症等罕見病大數據平台。 那時在公司高管中，除了劉總（劉強東）等個別領導，多數人都不知道我患病的事情，而劉總知道也是偶然。10 月份住院期間他正好有事找我，我因爲在做檢查沒法帶手機，漏接了他的電話。事後我跟他解釋說我在醫院。他問我什么病，我才告訴他。他當時在國外，他說：“蔡磊，你別着急，我在國外幫你找專家。” 絕境之中，有人愿意幫你一把已經無限感激，何況是他這么忙的人。然後他問我有什么困難。我說：“我就有點兒放不下孩子。孩子剛出生還不到一歲，以後沒法盡一個當父親的職責，把他撫養成人了。” 他說：“我知道了。” 直到後來，我才了解他這句“我知道了”意味着什么。跟我聯系完，他立刻找到集團的人事商量怎么才能最大限度地幫助我。11 月的一次集團早會上，他宣布了一個政策：以後京東員工在任職期間無論因爲什么原因遭遇不幸，公司都將負責其所有孩子一直到 22 歲（也就是大學畢業的年齡）的學習和生活費用。 這是劉總和京東對當時所有京東 20 多萬名員工和 20 多萬個家庭的承諾。之前京東還有一個政策：凡是在京東工作滿 5 年的員工，如果遭遇重大疾病，公司都將承擔其全部醫療費用。劉總的原話是：“我們大部分的員工都是一线的兄弟，都是家裏的頂梁柱，一旦出事，整個家就毀了。我們希望所有的兄弟都好，但人生無常，公司要成爲大家最後的依靠。” 當時很少有人清楚爲什么會突然出這個政策。而這一次我的創業郵件“上書”，也是劉總率先給予了回應。我明白一方面從感情上講，領導肯定想幫我；另一方面，我也向公司和業務部門展示了漸凍症乃至罕見病救治領域的社會意義。 把漸凍症救治做成一個事業 對於罕見病的救助要充分利用數字技術支持藥物研發，建立這樣一個大數據平台，能夠幫助更多的罕見病患者。同時，我也在積極尋找和溝通其他投資人，專門向他們說明了漸凍症等罕見病數據平台的商業邏輯和投資價值，希望他們盡快投資入股。 有的讀者看到這裏，可能會嗤之以鼻：看，商人永遠在談錢，病患群體已經夠不幸了，你們竟然還在講商業邏輯！還有人可能覺得，直接找一筆捐款不就什么都解決了？ 任何事業如果想要長久地運轉下去，必須符合其自身運轉的邏輯。拿建立患者大數據平台來說，我想要的是推動整個漸凍症治療體系的進步，讓社會各界更關注這個病，投資機構和生物制藥企業更有動力投入相關藥物的研發，臨牀試驗從患者招募到藥效監控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新藥，我們這批病友趕不上，也一定會給未來的病友帶來更多希望。這件事的意義就在於此。這不是一朝一夕能達成的事，更不是憑誰的一己之力、一家之財就能搞定的事。全世界過去 30 年來，在神經退行性疾病的攻克上已經投入了約 1 萬億美元，幾乎全部失敗，這不是任何一個企業或企業家能夠承受的，它需要一代代接力下去，形成自生長的力量。 所以我需要從成本收益的角度來遊說合作方，撬動資源，這才符合商業邏輯，或者說，這才符合社會運行的邏輯。 就像我想要幫助病友，不是說給某個人 10 萬、20 萬元，那並不解決問題。所以我選擇去助力醫生和科學家更快地找到新藥，把這個病攻克，這才是從根本上幫助我們全世界近 50 萬的“漸凍人”。當你想要動員其他人時，不要一味地表達你需要什么，而是要強調你能爲他提供什么——這是我在社會上打拼這么多年深切領悟的一個道理。你帶給對方價值的多寡，才是決定你能否吸引到資源的關鍵。大到國際關系、企業合作，小到日常交友談戀愛，無不如此。 比如，我們數萬漸凍症病友需要被看見，需要能救命的“特效藥”，但如果只是不停地呼籲，不停地向社會索求愛心，這件事只能原地踏步。愛心的力量可以無限強大，也可以轉瞬即逝。“只要人人都獻出一點愛，世界將變成美好的人間”，而這世間需要獻出愛的地方太多了。光是疾病折磨下的同胞就有千萬上億，每一種絕症落到頭上都是一座山，但對旁人來說可能只是無關痛癢的一粒塵埃，或是手機上匆匆滑過的一則新聞。哪怕有人關注到了，獻出愛心，通常也不會爲此駐足，畢竟每個人都有自己的功課要做，有自己的山要翻，都在狼狽應战生活考官隨機拋來的一道又一道難題。 所以推動漸凍症救治，光靠愛心、道德、情懷遠遠不夠，愛心、道德、情懷也不應該成爲我們綁架他人的工具。唯有把這件事做成一個對參與各方都有價值、都獲益的事業，才有可能真正使它成爲撕开黑暗的一道利刃，讓光源源不斷地照進來。 《相信》 作者：蔡磊 出版社：中信出版集團 66

文|蔡磊

編輯|彭韌

（本文內容僅供參考，投資建議不代表《巴倫周刊》傾向；市場有風險，投資須謹慎。）

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